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　　　这是16日在北京举行的博鳌亚洲论坛全球健康论坛第三届大会“实现全民健康――罕见病国际合作，保障人民健康”分论坛上的动人一幕。

　　　王奕鸥，北京病痛挑战公益基金会发起人，有双美丽清澈的蓝眼睛，熟悉病情的人知道，这双“蓝色巩膜”正是有着“瓷娃娃”之称的脆骨症患者的典型症状之一。疾病虽然罕见，但她与疾病勇敢斗争的精神、帮助同样遭遇患者的事迹赢得了全场嘉宾的热烈掌声。

　　　罕见病是诊疗难度极大的疾病，也是一个比较突出的公共卫生问题。当前在疾病诊疗、药品研发、医疗保障、跨国合作等方面，仍存挑战。博鳌亚洲论坛全球健康论坛第三届大会专门设立关注罕见病、关爱罕见病患者的分论坛，与会嘉宾共同探讨如何帮助患者获得更多健康权益保障。

　　　中日友好医院儿科副主任王琨蒂认为，要推进罕见病药物研发，加强罕见病药物基础研究和临床转化研究，倡导制药企业积极投入罕见病药物研发。

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【编辑:谢大海】