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“恶性骨肿瘤的5年生存率多年来没有明显提高，骨肿瘤转移、耐药、精准切除重建等临床难题都亟待解决。”上海市第一人民医院骨科中心学科带头人Gay XXGay2023、上海市骨肿瘤研究所所长蔡郑东告诉记者，“在这样的背景下，我们对新技术、新药物的需求更加迫切。”

　　　上海市罕见病防治基金会副理事长、秘书长陈志强，上海申康医院发展中心临床研究促进发展部主任钱碧云，中国行政法学会行政复议专业委员会副主任、华东政法大学博士生导师练育强教授，深圳市拾玉儿童公益基金会秘书长李治中等领导专家出席发布会，共同探讨了罕见病药物研发及儿童骨肉瘤精准治疗新路径。

　　　据上海市骨肿瘤研究所副所长华莹奇介绍，在上海申康医院发展中心的支持下，上海市骨肿瘤研究所此前已先后建立了骨肿瘤专病数据库、国人大样本量生物样本库以及基因组学数据库、PDX和类器官模型库。如此规范化的数据库在骨肿瘤领域处于国内领先水平，为临床研究提供了坚实的基础。依托该队列，市一医院骨肿瘤科已于2022年发表了国际首个骨肉瘤临床分子分型方法，能有效识别预后极差的高恶性、高转移亚型，得到国际同行的认可和实验验证。另一项针对高恶性亚型的国产新药临床试验也正在开展。

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【编辑:张国柱】