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　　2023年，胃肠间质瘤病被纳入国家六部委联合发布的搞机time不用下载不用不收钱《第二批罕见病目录》。　　二十多年来，随着手术和靶向药物综合治疗，胃肠间质瘤已经从一种手术难以根治、对放化疗不敏感、预后极差的肿瘤，发展成为实体瘤靶向治疗的标杆。临床上，不乏带瘤生存超过5年、10年甚至20年的患者。　　随着胃肠间质瘤逐渐步入慢性病范畴，患者的生活质量受到越来越多的关注。中国医师协会外科分会胃肠间质瘤诊疗专委会主委、仁济临床医学院外科教研室主任兼大外科主任曹晖教授表示，“胃肠间质瘤病程长，在与肿瘤拉锯的过程中，患者的生活质量可能受到多重因素的影响，比如因为担心复发导致焦虑抑郁、精神状态不佳；因为药物不良反应感到不适，难以坚持长期治疗和随访，甚至放弃治疗。我们希望通过调研，帮助医护人员更好的理解患者需求，提供更具针对性的诊疗、护理和健康教育，最终提高患者的治疗依从性和康复效果。”　　中国胃肠间质瘤患者生活质量调研项目中华慈善总会“爱无间”胃肠间质瘤全程关爱社区、胃肠间质瘤诊疗规范和创新协作网、再鼎医药公益支持共同发起的。这是国内首个针对胃肠间质瘤患者生活质量的系统性调研。　　此次调研面向胃肠间质瘤患者，将从身体症状、心理状态、社会功能、治疗满意度四大维度挖掘患者需求。患者可通过中华慈善总会官微及各地慈善分会、“爱无间”胃肠间质瘤全程关爱社区、35家CGIN医院胃肠间质瘤门诊参与线上或线下调研。专家将对数据进行统计分析，并发布最终结果。　　由于胃肠间质瘤较为少见，患者在确诊后往往会因信息不对称而陷入焦虑，不知去何处问诊、向何处转诊。一些基层医生面对病情复杂的晚期患者，也希望知晓方便可行的远程会诊或MDT策略。　　在患者关爱活动上，中国临床肿瘤学会胃肠间质瘤专委会主委、北京大学人民医院胃肠外科主任叶颖江教授建议，“一旦确诊胃肠间质瘤，建议患者到经验丰富的三甲医院或大型医院的胃肠间质瘤专病门诊接受规范化治疗。专业的临床医生将对患者进行全病程管理，帮助患者更好地实现带瘤生存。”　　为推动胃肠间质瘤的规范化诊疗，2021年，胃肠间质瘤诊疗规范和创新协作网成立，覆盖了北大人民医院、北大肿瘤医院、上海交通大学医学院附属仁济医院、复旦大学附属中山医院、复旦大学附属肿瘤医院、中山大学附属第一医院、中山大学附属肿瘤医院及华中科技大学同济医学院附属协和医院等21个省市的35家专注于胃肠间质瘤诊疗的三甲医院。协作网还推出了国内首份胃肠间质瘤诊疗地图，让患者能迅速查找到离其最近的医院和医生。